Ma cos’è l’indipendenza?

Una giovane donna in sedia a rotelle, con le braccia spalancate, su un prato fiorito. Alle sue spalle, un cielo quasi sereno. Una giovane donna in sedia a rotelle, con le braccia spalancate, su un prato fiorito. Alle sue spalle, un cielo quasi sereno.

 

Recentemente il Coordinamento del Gruppo donne UILDM ha lanciato un’iniziativa nella quale invitava donne e uomini con disabilità a definire cosa fosse per loro l’indipendenza. Ci hanno risposto quindici persone. Per chi vuol farsi un’idea di cosa ci hanno detto, pubblichiamo di seguito la presentazione della relazione che ne è scaturita, mentre il testo completo della relazione (in formato pdf) è consultabile e scaricabile al seguente link “Ma cos’è l’indipendenza? Ringraziamo di cuore le persone che hanno collaborato con noi.

 

Presentazione di Simona Lancioni

Chi si occupa di disabilità prima o poi si imbatte in concetti come “Indipendenza” o “Vita Indipendente” delle persone con disabilità. Solitamente con questa espressione si intende fare riferimento all’assistenza personale autogestita, quella pratica per cui la persona con disabilità si sceglie da sola l’operatore da cui vuole essere assistita, se lo forma in relazione alle proprie esigenze, e lo assume con un regolare contratto di lavoro. Tuttavia, parlando con le persone disabili, si ha l’impressione che ognuna di esse pensi alla propria indipendenza in modo diverso. Per questo motivo il Coordinamento del Gruppo donne UILDM ha lanciato un’iniziativa nella quale invitava donne e uomini con disabilità a rispondere alle seguenti domande:

Cos’è per te l’indipendenza? Pensi di essere indipendente? Quali tipi di interventi o pratiche credi siano più utili per aiutare le persone con disabilità ad essere indipendenti? Come pensi di poter contribuire all’indipendenza altrui?

Oltre che a contribuire all’elaborazione culturale sul tema in questione, le riflessioni raccolte verranno utilizzate per chiedere alla Direzione Nazionale UILDM di rinnovare il proprio impegno nella promozione della Vita Indipendente delle persone con disabilità.

In totale ci sono giunte quindici riflessioni che hanno confermato l’ipotesi iniziale: le persone con disabilità hanno definito il termine indipendenza in modi molto diversi, inquadrandolo all’interno delle rispettive storie di vita, e, spesso, considerandolo un concetto in evoluzione o comunque relativo. Ricorre in diversi contributi, ad esempio, il concetto di indipendenza come stato mentale, ma mentre Fabio Mantovani utilizza questa chiave di lettura per sottolinearne l’irraggiungibilità (alla fine, chi è veramente indipendente?), Valentina Boscolo la usa come modalità adattiva davanti ad una realtà che la obbliga a fare i conti con la mancanza di fondi e servizi per l’assistenza (se non possiamo essere fisicamente indipendenti, possiamo certamente pensare in modo indipendente). Anche Pierluigi Lenzi, che invece di indipendenza utilizza il termine autonomia, distingue tra l’autonomia del corpo e quella della testa, e assegna il primato a quest’ultima. Per Sara Vergano invece libertà e autonomia non nascono nella testa, bensì nel cuore, e solo in un momento successivo si traducono in pratica. E con l’aspetto più strettamente pratico deve fare i conti Sonia Sabatini, impegnata a far capire al proprio assistente che l’assistenza personale non serve a proteggere la persona con disabilità, ma a consentirle di esprimere la sua libertà (lasciando  intravvedere anche le difficoltà di conciliare due visioni culturali molto differenti se chi deve prestare assistenza viene da un altro continente). Che il concetto di indipendenza non si applichi solo alla scelta della attività da svolgere, ma anche al modo con le quali tali attività devono essere svolte, è stato acutamente sottolineato da Oriana Fioccone e Francesca Arcadu. Queste ultime, assieme a Fulvia Reggiani, hanno elaborato dei contributi con le “ruote ben piantate in terra”: Fioccone è stata molto attenta a misurare la distanza tra teoria e pratica dell’indipendenza con il metro della burocrazia (e non solo), Reggiani è stata altrettanto precisa nel legare l’indipendenza ai concetti di esigibilità e diritti (già enunciati anche in trattati internazionali, ma ancora largamente disattesi), mentre Arcadu ha opportunamente illustrato il percorso di rivendicazione della vita indipendente delle persone con disabilità, evidenziandone anche le lacune, ed invitando a non abbassare la guardia, giacché nessuna conquista può considerarsi definitivamente acquisita. Anche gli ausili tecnologi possono avere una certa rilevanza nel proprio percorso di autodeterminazione, e certamente non è casuale che questo tema stia particolarmente a cuore alle persone con disabilità visiva: sia Lisa che Raffaella Giordano lo hanno inserito all’interno di riflessioni più ampie. La necessità di interventi educativi che accompagnino la persona con disabilità nel suo percorso verso l’indipendenza è, invece, uno dei passaggi più significativi della riflessione di Gianpiero Collu. Non è mancato, com’era prevedibile, chi ha sottolineato l’importanza degli aspetti relazionali: è la capacità di creare relazioni quella che consente ad Edoardo Facchinetti di non dipendere esclusivamente da suo fratello; mentre Marilena Rubaltelli individua proprio nella capacità di creare legami una conquista che va addirittura oltre l’indipendenza; e rientra certamente nel dominio dell’autonomia/indipendenza la possibilità di poter esprimere liberamente la propria sessualità, anche quando si è attratti da persone dello stesso sesso (sono diversi i contributi che trattano questo aspetto: quello di Anonima, di Pierluigi Lenzi e di Lisa). Laconico, infine, l’intervento di Manuèl (Tartaglia), che connota l’indipendenza come quella situazione in cui non si è costretti a chiedere favori. Questi, ovviamente, sono solo piccoli accenni, le riflessioni che abbiamo ricevuto dicono molto di più, ed alcune sono davvero notevoli anche sotto il profilo dello stile narrativo.

Cos’è dunque l’indipendenza? Nel “Manifesto sulla Vita Indipendente delle persone con disabilità” si legge: «Vita Indipendente è, fondamentalmente, poter vivere proprio come chiunque altro: avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità.» (documento elaborato da John Fischetti, pubblicato nel sito di ENIL Italia - European Network on Independent Living – Italia, © 1996), una definizione molto generica, una sorta di “contenitore” che lascia alle persone disabili la libertà di individuare, di volta in volta,  i contenuti e i significati che il concetto può assumere in relazione alle loro vite, alle loro storie ed ai contesti in cui abitano, ed eventualmente anche di cambiarli nel tempo, facendo tesoro della propria esperienza. Non sorprende dunque che le persone che hanno aderito a questa iniziativa abbiano dato risposte diverse, né si può dire che qualcuna di queste risposte sia sbagliata. Per ciascuna di queste persone l’indipendenza è ciò che ha raccontato.

Ritratto di lan-s=d2KZu

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