di Tania Bocchino
Il percorso si sviluppa attraverso una lettura parallela, artistica, spirituale e umana della maternità. Ma non vuole essere solo un esercizio estetico, bensì una compartecipazione delle esperienze individuali — vissute da donne con disabilità — alla storia universale.
La maternità è una fase inscindibile dall'evoluzione della donna. Il fine della sua natura. Ma se per una donna senza disabilità questo è un fatto ordinario, per una donna con disabilità diventa un tabù, un discorso che non la riguarda.
Il caustico canto di Emily Dickinson che nel presentarci una visione onirica del Golgota scrive: “La foggia delle croci/ Come altri le portino/Affascinata da tanto presumere/Che alcune siano simili alla mia” lascia affiorare una verità scottante dalle torbide acque dell’inconscio: sono la forma e la consistenza delle tribolazioni altrui a richiamare l’attenzione, non i suoi desideri. Il fedele parla del dolore come di una croce da portare, Emily Dickinson invece confronta la sua croce con quelle degli altri, prendendo nota del loro numero, della forma, del peso.«Coloro che arrancano su per il Calvario —si domanda — come reggono il proprio dolore?». E nel soppesarne le afflizioni, l’occhio del voyeur proietta su se stesso la loro drammaticità.
MADRI DISABILI: UN TABÙ
Perché alle donne con disabilità tocca l’ingrato ruolo di capro espiatorio della propria natura?
Molti casi di giovani madri con disabilità si sono sentite chiedere: «Con tutti i tuoi problemi, perché hai scelto di mettere al mondo un figlio?». Altrettante, sono state giudicate egoiste, creature senza buonsenso e con manie di protagonismo. «Quando è nato Ibrahima Mauro, ho ricevuto una lettera — racconta Francesca Penno, 37 anni, affetta da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di tipo 3— in cui venivo tacciata di aver messo al mondo un figlio senza pensare ai suoi bisogni, ma soltanto per un capriccio.». Tuttavia, il cercare l'errore nella pena altrui, altro non è che un descrivere il nostro soffrire; un supplicare per noi in un supplizio comune. Siamo giudici inconsapevoli della nostra incapacità di giudizio.
Molte donne riportano atteggiamenti discriminatori da parte delle ostetriche e del personale sanitario a cui si sono rivolte per avere consigli su un’eventuale gravidanza. «Perché vuoi mettere al mondo un figlio — racconta Rosaria Duraccio, 50 anni, anche lei è affetta da SMA —visto che sei disabile e hai bisogno di aiuto tu stessa?» Discriminazioni crudeli e senza fondamento scientifico, che si sono ripetute nel tempo, anche dopo la nascita dei suoi due figli, questa volta da parte di conoscenti e di persone che incontrava. «Come potrai crescere due figli? Sei egoista, dovresti prima pensare al loro benessere…»
IL SEME CREATIVO
Una cultura, quella occidentale — e in particolare quella italiana — che ancora fatica a contemplare, nella sua visione di vita e di mondo, il desiderio femminile e la volontà delle donne con disabilità di essere madri. Io stessa, affetta da Atrofia Muscolare Spinale di tipo II, prima della mia trasmutazione in agnostica, ho udito il parroco redarguirmi: «Prima di pensare al matrimonio dovresti essere certa di poter avere figli!» in risposta al mio confidargli che avevo un fidanzato.
“Se il cielo non è umano, ciò che sta sotto lo è fin troppo”, scrive il poeta torinese Dario Capello. Desideri che infiammano le carni, sangue che come le maree segue il ciclo lunare, diritti universali che esistono dalla notte dei tempi, ben prima che venissero scritti su carta. Eppure ci sono Paesi e civiltà che li considerano superflui e cercano in tutti modi di reprimerne la potenza primigenia.
«Essere donna significa portare con sé il potere creativo. Significa avere utero, ovaie e una ciclicità fatta di luce e ombra, — osserva Simona Spinoglio, psicoterapeuta affetta da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 3 — di momenti di ritiro e di azione, significa incarnare l'archetipo della madre. Non importa se genererai o no un figlio, non importa se la vita o la tua volontà non lo vogliono o se la tua malattia lo impedisce. Essere donna significa essere madri in potenza e questo nessuna forma di disabilità lo può cambiare».
Il potere secolare detiene l'ordine ma nulla sa della vera sovversione.
LA MADRE: DEA PAGANA
L'ambiguo volto materno, un volto spaventoso di Medusa, è stato trasfigurato — da due millenni abbondanti e cristianissimi — in un volto rassicurante di Madonna. Una maschera che è divenuta per noi il volto medesimo. Scrive Armando Audoli, critico d’arte e saggista: «La madre: torbida Gorgone mondata ormai di ogni possibile residua pagano, presenza fisica e mentale debordante; figura intoccabile e beatificata, controfigura terrena della genitrice par excellance, della vergine Maria». Una metafora che designa l’essenza delle donne. di tutte le donne, siano esse disabili oppure no.
Dobbiamo essere onesti e ammettere, con spirito di ingenui osservatori, che a prescindere dalla condizione fisica di ciascuna donna, la sua naturanon è affatto priva di ombre. È piuttosto un serpeggiare sotterraneo di radici irte di spine, esorcizzato dall’estetica e dalla scienza.
«Il mio ruolo di madre — conferma Sonia Veres, 39 anni, affetta da Sma di tipo 3 — mi conferisce il dovere di garantire una sana educazione a mia figlia. Impresa piuttosto difficile e talvolta sfiancante. L'altro giorno, ad esempio, al parco, ha detto a un bambino che non voleva giocare con lui perché era brutto, allora sono dovuta intervenire per farle chiedere scusa e spiegarle che quello che aveva detto non era corretto. Esattamente come avrebbe dovuto fare qualsiasi madre».
Il corpo della madre espelle, via da sé, la sua creatura e nel momento in cui la espelle la scaglia come una freccia verso il bersaglio: la vita. Dopodiché la madre, qualsiasi madre, del frutto del proprio ventre può soltanto seguirne il cammino, offrirgli insegnamenti con gesti che trascendono la propria condizione fisica. Poiché ci sono occhi che ci restituiscono salvi pur accompagnandoci alla croce. Occhi, non mani e non gambe.
UNA PIETÀ SPIETATA
La religione cristiana ci ha trasmesso la centralità del rapporto madre-figlio, dalla cui oscurità si genera una luce di rinascita. Concetto che, nel culto pagano, era stato già parzialmente trasmesso dalla tradizione orfica di rinascita dalla Madre Terra. Osserva James George Frazer: «Il modello creato dagli artisti greci della dea dolente con l'amato morente fra le braccia ricorda la pietà dell'arte cristiana, di cui può essere stato il prototipo.».
Il pensiero va alla Pietà di Michelangelo.Affranta nelle sue pesanti vesti, eternamente giovane ed eternamente vergine, Maria contempla la bellezza del figlio.In questo taglio di terra dove la religione non riesce ad attenuare l’impeto della natura pagana, il rapporto madre-figlio è quello vissuto su delicati confini che separano piacere e dolore, amore e insofferenza.
«Essere madri è bellissimo ma è anche distruttivo — afferma Marinella Arnone, 40 anni, affetta da Sma tipo 3 — soprattutto nei primi due anni di vita dei figli, poiché in questo lasso di tempo ti trovi a dover affrontare la tua disabilità e le tue difficoltà nel prenderti cura di loro. Le mani che li accudiscono non saranno mai le tue, ma quelle delle tue assistenti. I primi due anni di vita dei miei figli, Flavio e Martina, sono stati pieni di dolore. Io c'ero con la voce, ma non potevo cullarli quanto piangevano se nessuno mi aiutava. Ora che sono più grandicelli, mi ripagano di tutta la sofferenza vissuta; finalmente riesco a sentirmi una madre appagata e posso dire che ripeterei l'esperienza della maternità un milione di volte».
IL FEMMININO: CARDINE DELLA NATURA
La tradizione biblica ci ha trasmesso un'immagine particolarmente incisiva del rapporto tra la madre e il proprio figlio. Un continuo e simbolico contrappunto psichico tra Cristo e Maria, che si realizza sempre sullo stesso piano, e poi addirittura dal basso (ai piedi della croce). Una dialettica contrastante seppur complementare, che pone in risalto l’inscindibile legame tra la madre e la propria creatura. Maria osserva e accompagna letteralmente il figlio fino all’esalazione dell’ultimo respiro. E lo sapeva bene Testori, cultore della vita di Cristo in scena perenne al“Gran Teatro Montano” del sacro Monte di Varallo. È la madre che allarga tutta la scena in sé e poi in sé tutta la stringe e la raccoglie lì, nel grembo; quasi per ricevere nuovamente dentro di lei il figlio, quella sacra figura avvolta da infinito amore.
«L'uomo che trova la sua vera sposa — afferma Camille Paglia — ha trovato sua madre. Il nucleo emotivo di ogni matrimonio è una pietà composta di madre e figlio.».
E di luci e ombre. Di bagliori fugaci e di abissi insondabili. Essere madre è certamente l'esperienza più totalitaria per una donna. È un'esperienza di amore estremo e, in quanto tale assoluto, morboso. Un dissidio che durerà per tutta la lunghezza della vita e sarà esso stesso principio vitale.
Et nunc manet in te… e ora, sopravvive in te.
